Schrödinger Kutyája

Tudománykommunikáció, szkepticizmus, kritikus gondolkodás

Mit NE mondjunk egy beteg embernek?

2017. január 17. 17:04 - Zsolesz14

Kemény fába vágtam a fejszémet, a most kitárgyalásra kerülő probléma ugyanis nehéz és bonyolult azonban sajnos majdnem mindenki találkozni fog vele élete során. Ez a téma pedig, hogy miként viselkedünk, ha közeli vagy távoli ismerősünk valamilyen komoly, ne adjisten halálos betegségben szenved. Általános jelenség ekkor, hogy sok, alapjába véve jóindulatú, de alternatív orvoslás barát ember mindenféle csodagyógymódot ajánl a betegeknek. Két, általam nagyra tartott orvos blogger közel egy időben elemezte ki és fejtette ki véleményét erről a kérdésről, így az ő mondanivalójukat fogom összegezni két részben. Az első rész több internetes portálon található, a témához kapcsolódó cikk, álláspont és beszámoló véleményezésére fókuszál, míg a második rész egy fordítás.

1. rész

Az első cikk egy 'Ask Amy' (Kérdezd Amy-t) című rovatból származik, ahová az olvasók saját kérdéseiket, tapasztalataikat küldhetik be tetszőleges témáról tanácsért cserébe. A rovatban egy magát "Upset"-nek (szó szerint: feldúlt, dühös) nevező nő leírja, hogy férjét 4-es stádiumú hasnyálmirigyrákkal diagnosztizálták. Két kezelés után sajnos azt lehetett megállapítani, hogy nem fog 1 évnél tovább élni. A hölgy a következőket írja az ezután kialakult helyzetről.

Olyan emberek keresnek meg minket, akiket alig ismerünk, majd ajánlanak mindenféle alternatív gyógymódot (többféle gyógynövény, diéták stb.), amelyekről azt állítják, hogy "meggyógyították" a szomszédjukat, munkatársukat. Olyanokat is mondanak, hogy a barátjuk ezekkel öt, nyolc vagy tíz évig is életben maradt vagy akár olyat is, hogy "most már gyógyítható a rák".

Nekem úgy tűnt, hogy ezek az emberek nem sokat tudnak úgy általában a rákról, hasnyálmirigyrákról pedig különösen nem; hogy különböző típusok vannak és mindenki másképp reagál a kezelésre.

Az alternatív kezelés javaslatokra próbáltam olyanokat mondani, hogy "Ez érdekes" meg "Milyen szerencsések", sajnos azonban ezek az emberek továbbra is meg akarták mondani nekünk, hogy mit kellene tennünk meg, hogy a férjem tovább élhet.

Mivel napi rendszerességgel látom a férjem állapotának romlását, ezért ezeket a megjegyzéseket és a kéretlen tanácsokat nagyon aggasztónak tartom.

Egyszer megpróbáltam kikerülni egy ilyen kéretlen tanácsot és azt mondtam az illetőnek, hogy nekem úgy tűnik nem sokat tud a hasnyálmirigyrákról, majd elsétáltam. Később azt a visszajelzést kaptam, hogy udvariatlan voltam. Tudnál adni tanácsot, hogy miként hallgattassam el ezeket az embereket, hogy ne rontsanak a stresszemen és a gyászomon?

Először is természetesen Upset nem volt udvariatlan. Annak ellenére, hogy világosan közölte a jóindulatú, alternatív gyógyászat barát emberekkel, hogy tanácsaik zavaróak és nem segítenek, ők továbbra is folytatták. Saját szemszögükből nézve azonban ezeket az embereket a jó szándék vezérli. Ha valaki ténylegesen hisz abban, hogy ismer egy olyan módszert, amellyel gyógyítható a rák, akkor természetes, hogy úgy érzi kötelessége arról szólni, illetve arra rábeszélni a rákban szenvedő ismerősét vagy szerettét. Ilyen szempontból nézve tényleg nehéz ilyen emberekkel boldogulni.

Ezen emberek tanácsai azonban sajnos téves információkból származnak. Itt általában anekdotákra kell gondolni, amelyekről nem áll rendelkezésre az összes szükséges információ vagy olyan ténylegesen megtörtént esetekre, amelyekről alapos vizsgálódás után derül ki, hogy valójában nem következik belőlük, hogy az alkalmazott alternatív gyógymód segített volna.

Amy végül ésszerű tanácsot adott, rámutatva arra, hogy Upsetnek célszerű figyelembe vennie, hogy ezen emberek jó szándékúak. Emellett még a következőt mondta:

De kérlek - próbálj meg nem részt venni csodagyógymódokról szóló beszélgetésekben, még csak ne is tegyél úgy, mint aki figyel. Nézz az illető szemébe és mondd, hogy "Azt hiszem segíteni próbálsz, de ez a beszélgetés nagyon megnehezíti a helyzetemet, ezért kérlek szépen hagyjuk abba."

Ez tényleg az egyik legjobb tanács, amit adni lehet; vagy talán úgy is mondhatjuk, hogy ez a legkevésbé rossz választás.

Steven W Thrasher cikke a The Guardianban jelent meg. Megírásának motivációja a lánytestvére halálának 2. évfordulója volt. Ő 15 éven át küzdött egy nagyon ritka típusú rákos megbetegedéssel. Thrasher rögtön a cikk elején mondanivalójának lényegére tér:

Ha Ön vallásos, az Isten szerelmére, soha ne mondja egy rákos embernek, hogy ha valamilyen csodaitalt inna (vagy vitamint szedne, imádkozna vagy csak "pozitívan állna a dolgokhoz"), akkor meggyógyulhat.

Ha pedig Ön nem vallásos, akkor az értelem és a tisztesség nevében, szintén sose mondjon ilyet egy rákos embernek.

Thrasher cikke a 2. részben is kiemelkedő helyen szerepel, ezért mindenképpen olvasásra ajánlom. Mondanivalójával és álláspontjával bizonyára sokan nem értenek egyet, mert kicsit túlzónak találhatják, de empátiát mindenképp érezhetünk vele, ha megértjük mit élt át.

Thrasher az alternatív orvoslás egy nagyon fontos jellemzőjét mutatja be, amely ezen a blogon is többször előkerült már. Arról a gondolkodásmódról van szó, amely szerint a rák gyógyítható, de csak akkor ha a beteg "helyesen" cselekszik, "igazi" természetes gyógymódokat vesz igénybe és "megfelelő" pozitív hozzáállása van. Ez a gondolkodásmód nagyon hasonlít A Titok c. könyvben leírtakkal, ami egy olyan ezoterikus hitrendszer, amely azt állítja, hogy bármihez hozzájuthatunk ha pozitívan állunk a dolgokhoz és kellően akarjuk azt. Az egész középpontjában a vonzás törvénye áll, amely szerint azokat a dolgokat vonzzuk be az univerzumból, amelyeket igazán akarunk.

Való igaz, hogy a pozitív hozzáállás alapvetően egy jó dolog, de csak emiatt nem fog az univerzum csak úgy megadni nekünk semmit. Van az egésznek azonban egy sötét oldala, mégpedig az, hogy ugyanez negatív gondolatokkal és hozzáállással is működik, csak akkor éppen rossz dolgokat fogunk bevonzani, mint például betegséget vagy halált. Egyrészt tehát felerősítheti az embert az a tudat, hogy pozitív hozzáállással bármilyen betegségből ki tudjuk gyógyítani magunkat és újra egészségesek lehetünk, másrészt viszont a vonzás törvénye szerint ha valaki még mindig rákos vagy valami egyéb akut vagy gyógyíthatatlan betegségben szenved, akkor az csak és kizárólag az ő hibája, hiszen ő maga vonzotta be a betegséget a negatív gondolataival és nem elég pozitív a hozzáállása ahhoz, hogy kigyógyuljon belőle. Az alternatív gyógymódok világában gyakran hasonló filozófiák uralkodnak: ha nem segített a kezelés, az a beteg hibája és nem a gyógymódé.

Thrasher is hasonló dolgokat ír le:

Az évek során szörnyű volt látnom amint emberek lánytestvéremnek (és nekem) azt mondták, hogy meggyógyíthatná magát, ha igazán akarná. Hát nem tudja, hogy ha citromlevet inna minden nap, akkor az megsemmisítené a rákos sejteket? Vagy ha megnézne egy dokumentumfilmet a Gerson Csodáról, akkor rendbe jönne? Ha csak hajlandó lenne vitaminokat szedni vagy nyers ételeket enni vagy jógázni vagy a dolgok pozitív oldalát nézni, akkor betegsége eltűnne?

Így néz ki a vonzás törvénye és a Titok a gyakorlatban. Nem véletlen, hogy sok beteg és hozzátartozóik utálják. Thrasher ezután továbbmegy és erőszakos cselekedetnek nevez minden olyan esetet, amelyben valaki egy egyszerű, nem bizonyított és varázslatos gyógymódot ajánl egy rákos betegnek. Sokan nem mennének ilyen messzire. 

Thrasher ezek után három indoklást sorol fel, amiért ezen ajánlatokat erőszakos cselekedetnek tartja.

Először is leereszkedő. Ha a citromlé ténylegesen gyógyítaná a rákot nem gondolja, hogy mind citromfák körül ugrálnánk örömünkben? [...] Ha valaki rákos volt hónapokig vagy évekig, miközben sok hosszú órányi orvosi rendelést élt át, napokat töltött kórházakban és hetekig feküdt ágyban - nem gondolja, hogy volt ideje minden lehetőséget végiggondolnia olyan komolysággal, amelyet saját halandósága megérdemel?

Itt érintőlegesen megjelenik a rákgyógyszer összeesküvés is, amely szerint a "tudjukkik" már régóta elzárják a természetes és hatékony gyógymódokat a világ elöl. Ezen abszurd konteó kitárgyalása nem célja a jelenlegi bejegyzésnek, de az egész ésszerűtlenségét jól illusztrálja ha belegondolunk, hogy mindenkinek vannak szerettei, beleértve azokat is, akik titkolják a gyógymódot. Tényleg azt hisszük, hogy ezek az emberek hagynák szeretteiket meghalni rákban? Mert ha nem, akkor hamar kikerülne a gyógyszer, majd azonnal elterjedne mindenhol. Nincs olyan csoportja a tudósoknak, orvosoknak és gyógyszerészeknek, amely egy ilyen dolgot titokban tudna tartani sokáig.

Thrasher második érve a Titok megtestesülése:

Másodszor: lehetne amellett érvelni, hogy azok az emberek, akik tanácsokat adnak csak próbálnak valami jót tenni és segítséget ajánlani. Ezt azonban visszautasítom! Ha tényleg segíteni akar egy bajban lévő emberen, akkor cselekedjen George Carlin híres mondása szerint: "dugítsa ki a vécéjét vagy fesse ki a garázsát. Ne mondjuk meg mi a beteg vagy sérült embereknek, hogy mit kellene tenniük, mert az egy sunyi és kártékony módja a saját halálfélelmükkel való szembenézésnek. Azt sugalljuk ezzel, hogy tsk tsk - Én nem hagynám, hogy ez velem úgy történjen meg, ahogy te hagytad, hogy veled történjen.

A harmadik érv pedig az előző egy variációja:

Végül, mikor tanácsot adunk rákos embereknek a beteget hibáztatjuk azért a kellemetlenségért, amit mi érzünk amikor belegondolunk a helyzetükbe, valamint ráhárítunk a betegre minden általunk iránta érzett felelősséget. Barbara Ehrenreich és Sarah Schulman írók megmutatták, hogy egy közösségben erkölcsi felelősséggel tartozunk a gyengékkel szemben - miközben kifogásokat keresünk, hogy elkerüljük őket. Ha rákosak vagyunk vagy egy rákos embert gondozunk érthető módon az félelmet, szorongást és depressziót okoz. Elvárni valakitől, hogy pozitív hozzáállása legyen miközben saját halandóságával néz szembe vagy azt mondani, hogy elszalasztott egy egyszerű módot, amivel elkerülhette volna sorsát csak jobban elszigeteli az illetőt.

Látni fogjuk, hogy az első rész konklúziója teljesen hasonlítani fog a másodikéra. A betegeknek nincs szükségük az amúgy jóindulatú egészségügyi tanácsainkra. Ha mégis szükségük lenne rá azt mondani fogják. Ne adjunk kéretlen tanácsokat; hiába lesz nekünk ettől jobb, ők viszont ezáltal csak rosszabbul fogják magukat érezni a saját helyzetük miatt, amiért még mindig betegek és nem tesznek meg mindent a gyógyulásért vagy nem elég pozitív a hozzáállásuk. Helyette ajánljuk fel a segítségünket olyan dolgokban, amelyekre tényleg szükségük van; legyen az a gyerekeikre való vigyázás vagy egy fuvar az orvoshoz.

2. rész - Dr. Steven Novella álláspontja a kérdésről (fordítás)

Értem én a késztetést, de jobban tesszük ha ellenállunk. Amikor egy ismerősünk komoly betegségben szenved, ne adjisten haldoklik, akkor általában valami pozitívat, biztatót vagy hasznosat szeretnénk mondani. Ez a biztató hangnem részben elveszi annak a helyzetnek a kellemetlenségét, amelybe kerülünk amikor valaki éppen közölte velünk, hogy haldoklik.

Ezzel a megközelítéssel az a probléma, hogy bár mi jobban fogjuk ideiglenesen magunkat érezni és mérséklődik a helyzet kényelmetlensége, cserébe viszont azt kockáztatjuk, hogy ismerősünk rosszabbul fogja magát érezni. Magunk számára könnyű az ilyen viselkedést ésszerűsíteni, hiszen mi csak segíteni akarunk.

További gondok is vannak ezzel a szemlélettel. Steven Trasher erről a következőt mondta egy nem régi, nagyon jól megírt vezércikkében (amit mindenkinek olvasásra ajánlok):

Nem segítünk egy rákos emberen, ha megmondjuk neki, hogy mit kellene csinálnia, ahelyett, hogy mellettük lennénk egy olyan szörnyű helyzetben, amelyben nincsenek könnyű válaszok. Csupán tisztességtelenül megszégyenítjük őt, amiért megbukott az önsegélyen, ami nem is egy komolyan vehető dolog.

Azt mondja továbbá, hogy ha tanácsot adunk egy betegnek, hogy miként kezelje a betegségét azzal csak őt hibáztatjuk betegségéért; az eredmény az lesz, hogy ismerősünk tovább szigetelődik érzelmileg.

A vágyódás ilyen tanácsok osztogatása után végső soron arról szól, hogy szeretnénk uralni a helyzetet. Azonban nem mi irányítunk, ez csupán illúzió.

Az alternatív orvoslás csak ront a helyzeten

Ha valakinek komoly betegsége van, akkor univerzális tapasztalat, hogy ilyenkor emberek tömege bukkan fel a semmiből és ajánl mindenféle alternatív gyógymódot, amivel a betegnek kezeltetnie kellene magát. Ez a tapasztalat még rosszabb, ha az illető valamilyen szinten híres ember, ekkor ugyanis rajongók százai adnak kéretlen tanácsokat.

Magam is megtapasztaltam ezt beteg családtagjaimon, hallottam barátaimtól és betegeimtől, valamint olvastam számos cikkben. A betegek el vannak árasztva rossz tanácsokkal.

Amit az alternatív orvoslás gurui árulnak nem más, mint hamis remény és a helyzet fölötti uralom illúziója. Ha tényleg segíteni akarnának az embereken valódi beavatkozásokkal, akkor ezt megfelelő gondossággal tennék. Megpróbálnák elfogadható szinten igazolni, hogy gyógymódjaik hatékonyak és biztonságosak. Másképpen fogalmazva a tudomány alapos és jól átlátható folyamatát követnék, ami által módszereik már nem lennének többé alternatívak.

Továbbá, ha gyógymódjaik tényleg működnének, akkor megpróbálnák azokat mindenki számára elérhetővé tenni; erre pedig az egyetlen módszer, hogy tudományosan igazolják azokat.

Ehelyett egész iparága létezik a hamis gyógymódoknak, amelyek nagy része még egy alap plauzibilitással sem rendelkezik, amelyek egy részéről már igazolt, hogy hatástalan vagy éppen veszélyes, más részük pedig nem is vizsgált. Kétségbeesésre és hamis reményre leselkednek. Továbbá, mint minden jó piramisrendszernél, a vásárlóik lesznek a legjobb értékesítők.

Amikor tanácsot adunk egy beteg embernek, akkor azzal tulajdonképpen azt mondjuk, hogy az orvostudomány tisztességtelen és inkompetens és azt, hogy mi jobban tudjuk mi kell a betegnek, mint a terület szakértői, akik egész életüket az orvoslás tanulmányozására és új gyógymódok kifejlesztésére tették fel. Ez a jól ismert Dunning-Kruger hatás, azonnali gyakorlati implikációkkal.

Azt mondjuk ezzel, hogy a beteg ember nem veszi elég komolyan a betegségét, nem járt körül minden opciót és jobban teszi, ha ránk hallgat és nem a saját orvosára.

Jól jegyezzük meg - nem mi vagyunk az orvosa. Nem a mi dolgunk orvosi tanácsokat osztogatni. Ha a beteg nem hallgat ránk, akkor csak azt értük el, hogy rosszabbul érzi magát. Ha viszont hallgat ránk, akkor onnantól kezdve felelősek vagyunk a kezelés kimenetelére.

A beteg emberek érzelmileg könnyen sebezhetőek. Pontosan ezért vadásznak rájuk a sarlatánok. Szándékuktól függetlenül csapják be a beteget és családját. Hamis reményt kapnak, amely előbb-utóbb összedől, tovább rontva a nehezedő érzelmi terhet.

Magam is láttam ezt megtörténni - olyan betegeket, akik életük utolsó éveit nem a halandóságukkal való szembenézéssel, kapcsolataik rendbetételével és szeretteik társaságában töltik, hanem ehelyett egy ingatag elutasításban élnek, amelyet egy varázslatos gyógymód által nyújtott hamis remény fűt. Többszörösen letörtté válnak amikor ez a hamis remény is elfoszlik.

Eközben tudományosan igazolt gyógymódoktól használatától eshetnek el. Ez természetesen a legvégsőbb kár - álmokat kergetni és közben feláldozni egy valódi esélyt a gyógyulásra vagy legalább a hátralévő élet hosszának és minőségének maximalizálására.

Az anyagi kár esélye is jelen van. Egy valós gyógymód létezésének lehetősége tulajdonképpen érzelmi zsarolás. A legtöbb ember bármennyit költene szerettei megmentésének akár az esélyéért is. Elzálogosítaná a házát, adománygyűjtésbe fogna, hitelt venne fel - bármit megtenne. Nem lehet nemet mondani és azzal a bűntudattal együtt élni, hogy megmenthettük volna szeretteinket ha több pénzt költünk. Végül a pénzügyi összeomlás terhe marad csak.

Ezt kínáljuk az embereknek, mikor azt javasoljuk nekik, hogy forduljanak az alternatív orvosláshoz ha betegek.

Összefoglaló: a betegeknek nincs szükségük az egészségügyi tanácsainkra

Nincs szüksége a komoly betegségben szenvedőknek a mi egészségügyi tanácsainkra (kivéve persze ha az orvosai vagyunk). Egy mérnöknek se mondanánk meg, hogy miként tervezzen egy hidat vagy egy ügyvédnek, hogy miként építsen fel egy ügyet.

Az érzelmi támogatásunkra viszont nagy szükségük van. Legyünk mellettük vonjon az bármilyen fájdalmat és kellemetlenséget maga után. Az embereknek nincs szükségük közhelyekre és leegyszerűsített tanácsokra.

Ha ténylegesen segíteni akarunk kérdezzük meg mire van szükségük. Lehet kell valaki, aki vigyázz a gyerekeikre vagy jól jöhet egy fuvar az orvosi rendelőbe.

Nincs szükségük arra, hogy a sértegetéseink és megszégyenítéseink miatt időt, pénzt és érzelmeket pazaroljanak hamis reményre.

Felhasznált és ajánlott irodalom

Steven Novella - What Not To Say When Someone Is Sick (a fordított cikk)
Orac - Cancer patients do not need or want suggestions for alternative cancer cures
Steven W Thrasher - Don't tell cancer patients what they could be doing to cure themselves

komment

A bejegyzés trackback címe:

http://schrodingersdawg.blog.hu/api/trackback/id/tr128745590

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben.